Foto: Marco Kegel
“ME/CFS geht uns am Ende des Tages alle an”
Beim morgigen Heimspiel machen der WSV, der Fanrat und das Fanprojekt Wuppertal gemeinsam mit der Initiative Empty Stands auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) aufmerksam. Die schwere körperliche Multisystemerkrankung betrifft in Deutschland rund 650.000 Menschen.
ME/CFS tritt in den meisten Fällen nach Viruserkrankungen auf. In einigen Fällen kommen auch andere Auslöser wie bakterielle Infektionen, Impfungen oder Operationen infrage.
Im Interview erzählt WSV-Fan Janek von seinem Leben mit der Erkrankung und die Bedeutung des Aktionsspieltages für die Betroffenen.
Seit wann bist du WSV-Fan?
Mein erstes Spiel im Stadion war 2003, ein 1:1 gegen den VfR Neumünster. Damals ging ich noch zur Grundschule. Der Vater eines Klassenkameraden nahm uns mit ins Stadion. Auch wenn wir das Spiel nicht gewinnen konnten, war es sofort um mich geschehen.
In den folgenden 20 Jahren bin ich dann regelmäßig zum WSV gegangen: Zuerst mit meiner Tante auf die Gegengerade, später mit Freunden auf die Nord und relativ schnell auch zu Auswärtsspielen. Vor meiner Erkrankung habe ich eigentlich kaum ein Spiel verpasst.
Wie hast du gemerkt, dass etwas mit deiner Gesundheit nicht stimmt?
Nach einer eigentlich harmlosen Erkältung bin ich einfach nicht mehr auf die Beine gekommen. Innerhalb kürzester Zeit traten zahlreiche Symptome auf. Vor meiner Erkrankung habe ich fünfmal pro Woche Sport gemacht, plötzlich kam ich nicht einmal mehr eine Treppe hoch.
Zunächst habe ich versucht, mich trotzdem durchzuschlagen. Heute weiß ich, dass das sehr schädlich sein kann. Je mehr ich dagegen ankämpfte, desto schlechter ging es mir. Nach wenigen Tagen war ich kaum noch in der Lage, vom Bett auf die Couch zu kommen. Gerade diese Anfangszeit war für mich sehr beängstigend. Ich kannte meinen Körper und kannte Belastung und Erschöpfung aus dem sportlichen Kontext - das hier war etwas völlig anderes.
Wie sieht heute dein Alltag mit der Krankheit aus?
Heute geht es mir besser, aber ich bin weiterhin stark eingeschränkt. Ich bin nicht arbeitsfähig und kann das Haus an den meisten Tagen kaum verlassen. Besonders das Gehen fällt mir schwer, mehr als ein paar hundert Meter sind für mich undenkbar.
Und auch heute gibt es noch schlechte Tage, an denen ich nur kurz Stehen kann und ich mir zum Beispiel nicht selbstständig essen zubereiten kann. Viele Träume und Wünsche, die man im Leben hat, liegen durch die Einschränkungen erst einmal auf Eis. Und es besteht immer das Risiko, dass sich mein Gesundheitszustand wieder verschlechtert.
Warum sind Aktionen wie der WSV-Aktionsspieltag so wichtig, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen?
Viele Menschen haben von ME/CFS entweder noch nie gehört oder denken, es gehe dabei vor allem um Müdigkeit. Leider gilt das zum Teil sogar für Ärzte.
Dabei können bis zu 200 verschiedene Symptome auftreten, darunter starke Kopf-, Muskel- und Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Störungen des autonomen Nervensystems und kognitive Einschränkungen. Leitsymptom ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise - eine deutliche Zustands- und Symptomverschlechterung bereits nach geringer geistiger oder körperlicher Belastung.
Zu Beginn meiner Erkrankung waren meine Symptome so stark, dass ich in die Notaufnahme eingeliefert wurde. Nachdem die Standarduntersuchungen unauffällig waren, wurde ich nach drei Tagen ohne Diagnose entlassen. Zu diesem Zeitpunkt war ich weiterhin so geschwächt, dass ich beim Abholen nur mit mehreren Pausen bis zum Ausgang kam und meine Tasche für mich getragen werden musste.
Hätte ich von Anfang an angemessen auf meine Erkrankung reagieren können, würde es mir heute vielleicht besser gehen. Zum Glück habe ich einen guten Hausarzt, bei vielen Betroffenen vergehen jedoch Jahre bis zur richtigen Diagnose. Und auch dann sind die Möglichkeiten begrenzt: Eine heilende Therapie gibt es nicht, symptomlindernde Medikamente werden von den Krankenkassen häufig nicht übernommen. Spezialisierte Ärztinnen und Ärzte sind selten, selbst Privatpraxen oft vollkommen überlaufen.
Die große Unbekanntheit von ME/CFS führt zudem immer wieder zu mangelndem Verständnis, zur Verwehrung von Ansprüchen und sogar zu Fehlbehandlungen. Obwohl ME/CFS eine schwere körperliche Erkrankung ist und die Forschung zahlreiche biologische Krankheitsmechanismen nachgewiesen hat, wird sie von manchen Ärztinnen und Ärzten noch immer als psychisches Problem eingeordnet. Die Forschung zu ME/CFS wurde übrigens jahrzehntelang vernachlässigt. Genau deshalb sind Aktionen wie diese so wichtig. Und sie zeigen den Betroffenen, die oft aus ihrem bisherigen Leben verschwinden, dass sie nicht vergessen sind.
Wie verfolgst du aktuell die Spiele des WSV?
Ich verfolge die Spiele meist per Stream und freue mich über Fotos und Nachrichten direkt aus dem Stadion. Das gibt mir das Gefühl, trotz allem noch dabei zu sein.
Bei einigen Betroffenen ist das leider nicht möglich: Schon Reize wie Licht oder Geräusche können zu einer deutlichen Zustandsverschlechterung führen. Sie können die Spiele ihres Vereins gar nicht mehr verfolgen und verbringen ihr Leben vollständig bettlägerig in abgedunkelten Zimmern.
Was können nicht betroffene Fans tun, um Initiativen wie „Empty Stands“ und ME/CFS-Betroffene zu unterstützen?
Durch die Erkrankung sind wir Betroffenen in unseren Möglichkeiten oft stark eingeschränkt. Umso mehr sind wir auf Menschen angewiesen, die sich für uns einsetzen. Der Fanrat, die Verantwortlichen des WSV und auch das Fanprojekt gehen hier mit gutem Beispiel voran. Dafür bin ich sehr dankbar.
Aber auch kleine Dinge helfen: Initiativen wie Empty Stands auf Social Media Reichweite zu schenken oder Beiträge zu teilen. Das sorgt dafür, dass ME/CFS sichtbarer wird.
Empty Stands bietet zudem die Möglichkeit, über eine Spendenliga die Forschung zu unterstützen - vielleicht holt der WSV dabei ja sogar die Meisterschaft.
ME/CFS geht uns am Ende des Tages alle an. Leider kann es jeden treffen.
Link zur ME/CFS Spendenliga:
Empty Stands auf Instagram und Bluesky:
Spenden für die Forschung als Überweisung an:
ME/CFS Research Foundation gGmbH
IBAN: DE35 2004 0000 0628 5316 00
BIC: COBADEFFXXX
Bank: Commerzbank AG Hamburg
Verwendungszweck: WSV Aktionsspieltag